Chodź, Córeczko!

środa, 04 październik 2017

Szybciej, wolniej, szybciej. Jeszcze kilka metrów, chwila marszu i koniec ćwiczeń w parku. Monika Lerka znów dała radę. Czuje się zmęczona, ale jednocześnie lżejsza, bardziej gibka i na maksa odprężona. Spacerujący obok ludzie zerkają na nią z podziwem jak na okaz zdrowia, a przecież ona od 16 lat choruje na RZS.

– Lubię próbować nowych aktywności i próbuję brać z nich to, co dobre dla mnie. Zumba była zbyt wielkim obciążeniem dla stóp, musiałam walczyć z obrzękami. Siłownia odpadła, ponieważ nie mogłam dźwigać ciężarków. Taniec za bardzo rozgrzewał moje stawy. Przypadkiem trafiłam na jumping fitness. Pomyślałam, trampoliny to tyle wysiłku, skakania, biegania… zbyt wiele dla moich stawów. Jednak po drugich zajęciach stwierdziłam, że chcę spróbować – mówi uśmiechnięta szatynka. To Monika Lerka, mieszkanka Łodzi. Z RZS walczy już 16 lat, jednak gdy ćwiczy w dużej grupie, sprawnością nie ustępuje innym kobietom. Układy choreograficzne opanowała perfekcyjnie. Choć skakanie, nawet z amortyzującym działaniem trampoliny, nie jest polecane dla pacjentów z RZS i lekarze odradzają ten rodzaj ćwiczeń, Monika nie da sobie go wybić z głowy.

Poczekalnia dla chorych ludzi
Patrząc na nią aż trudno uwierzyć, że jest w stanie wysiedzieć za biurkiem. Ale właśnie w takiej pracy się odnajduje. Jest specjalistką ds. analizy informacji, koordynuje pracę oddziału w jednej z firm gromadzących dane o zamówieniach publicznych. – To dobre zajęcie dla umysłu ścisłego, a ja jestem po ekonomiku. Dużo czasu spędzam przy komputerze. Wcześniej pracowała jako kasjerka w hipermarkecie znanej sieci. Pewnego dnia zaczął boleć ją kciuk prawej dłoni. Od czasu do czasu dopadał ją silny atak stawu barkowego. Bolało ją ciągle, czy stała, czy leżała. Pomagały zastrzyki. Potem chwilowo dokuczały jej nadgarstki. Podejrzewała, że przyczyną tego są długie wycieczki rowerowe, które uwielbiała. Gdy długo trzyma się ręce na kierownicy, stawy mogą przecież rozboleć. Ale to nie rower był powodem bólu. Już wtedy czaił się RZS. – Zbagatelizowałam te objawy. Pewnie się gdzieś uderzyłam – pomyślałam. Po tygodniu ból się nasilił. Doszedł do niego obrzęk stawu w palcu wskazującym – wspomina Monika. Lekarz pierwszego kontaktu zlecił podstawowe badania. OB wyszło bardzo wysokie – 210. Otrzymała skierowanie do reumatologa. Ten obrazek Monika ma w pamięci do dziś. – Okropna poczekalnia. Mało miejsca, mnóstwo chorych ludzi. Starszych, bardzo obolałych. Siedziałam i płakałam. W myślach pytałam siebie: Co ja tu robię? Przecież mam dopiero 25 lat?!

Nie mogę, nie mogę, nie mogę…
To był jeden z najtrudniejszych momentów w chorobie. Podczas tej pamiętnej wizyty u reumatologa usłyszała diagnozę. Lekarz nie miał wątpliwości, że to reumatoidalne zapalenie stawów. Monika zrobiła wywiad rodzinny. Okazało się, że siostra jej mamy też choruje na RZS. Nigdy o tym nie rozmawiano, bo i po cioci choroby nie widać. Diagnoza, choć zszokowała, nie zwaliła Moniki z nóg. Wróciła do pracy. Z czasem zaczęły pojawiać się ograniczenia fizyczne, dokuczliwy był ból – zwłaszcza w plecach. Do tego stopnia, że 25-letnia wtedy Monika zaczęła się garbić. Coraz częściej zdarzały się ataki. – Wykonywałam tyle zadań, ile mogłam. Szczerze powiedziałam kierownictwu, że jestem chora. Wykazali się dobrą wolą, przesunęli mnie na tzw. peryferia, czyli kasy boczne, gdzie było zdecydowanie mniejsze obciążenie.

Przez dłuższy czas była na zwolnieniach, a w 2004 r. zmieniła pracę na biurową. To była dobra decyzja, zwłaszcza że choroba nie odpuszczała. Przez jakiś czas ukrywała to przed rodzicami. Oboje są osobami niepełnosprawnymi. – Nie potrafiłam sobie wyobrazić, że to oni będą pomagać mnie. To ja miałam być dla nich wsparciem – mówi. Dlatego starała się nie pokazywać, że nie może wykonać podstawowych czynności. Zamykała się w łazience i nieudolnie próbowała się ubrać. W końcu musiała przyznać się do niemocy. Na nogi postawiono ją w szpitalu na Mińskiej. Po 3-tygodniowym pobycie i rehabilitacji zaczęła odzyskiwać siły. – Dziś nie skupiam się na ograniczeniach. Oczywiście, nie zrobię pompki, czasem nie mogę czegoś ścisnąć, nie utrzymam kubka z wodą. Ale mam męża, dziecko, rodziców i teściową, do tego trzy psy. Gdzie tu czas na chorobę? – ot, cała Monika.

Mama z powołania i z wyboru
Na pierwszy rzut oka nie widać, że Monika jest chora. Lekarze często dopiero z kartoteki i zdjęć RTG dowiadują się, że ma RZS. W jej życiu z RZS był czas bez leków. 10 lat temu, gdy była w upragnionej ciąży. Dziecko było jej marzeniem. Jej i Piotra, dziś męża. Poznali się, gdy oboje mieli po 16 lat. – Podziwiam go za to, że nie przestraszył się mojej choroby. Tego, że wyglądałam jak szkielet, nie miałam kobiecych krągłości. Przez te najgorsze miesiące bardzo mnie wspierał, dożywiał w szpitalu, codziennie odwiedzał, rozśmieszał, a był wtedy tylko moim chłopakiem. Oświadczył się w tym najtrudniejszym okresie. Pobraliśmy się w październiku 2002 r., czyli zaledwie rok od diagnozy. Był dla mnie oparciem. 10 lat temu do tej grupy wsparcia dołączyła jeszcze jedna osoba – moja ukochana córcia. 23 września 2007 r. na świat przyszła Weronika.

Choć RZS był wskazaniem do cesarki, choć dziewczynka ważyła ponad 4 kilogramy, Monika urodziła naturalnie. Euforia była podwójna. Bo została mamą, bo została mamą pomimo choroby. Po trzech tygodniach od porodu wróciła do sterydów. Dziś myśli, że nie byłoby to konieczne, gdyby karmiła Werę naturalnie. Ale tego już nie sprawdzi. Monika Lerka żyje aktywnie. Stąd ten jumping fitness. – W RZS najbardziej irytuje mnie, że w Polsce nie ma rozwiniętej kompleksowej opieki nad pacjentem. A przydałyby się kontakty z dietetykami czy psychologami. Poza tym chorzy z RZS potrzebują ruchu. Przysługująca z NFZ rehabilitacja, przy dużym szczęściu dwa razy w roku, to za mało. – Ćwiczenia powinny być wplecione w nasze życie. Owszem, można ćwiczyć samemu, ale ja nie potrafiłam zmotywować się w domu. W grupie jest raźniej i ma się większą motywację. Zajęcia w grupie dają moc – myślę sobie, że skoro wykonuję te same czynności, co inni, więc jest dobrze – opowiada. Tylko instruktorka wie, że Monika jest chora. – I jest jeszcze coś. Czasem jestem przerażona, że choć na zewnątrz wyglądam na swoje 41 lat, moje stopy i nadgarstki od środka mają stan 60-latki. Ale cóż, kobiety o wiek przecież pytać nie wypada.

rozmawiała: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz