Żyć pełną parą jak długo się da

wtorek, 07 kwiecień 2015

Diagnozę RZS przywitała słowami: – Jak to nieuleczalna choroba? Poproszę o antybiotyk w trzech tabletkach, taki dostawałam na zapalenie płuc i szybko pomógł. – Przecież ona, 22-latka, pełna energii, nie może być aż tak chora. Jeszcze wczoraj przez godzinę biegała po lesie, a lekarz jest młody i po prostu w jej ocenie zbyt pochopnie rozpoznaje objawy. Dwa miesiące szukała dowodów, że jest zdrowa, a lekarz się pomylił. W końcu pogodziła się z chorobą i postanowiła, że od teraz trzeba żyć na maksa. Poznajcie Małgosię Kunkę, dziewczynę, która nie daję za wygraną.

Listopad 2009. Małgosia w pośpiechu szykuje się na zajęcia. Znów zaspała. Ostatnio ciągle jest zmęczona. Dziwnie pobolewa ją kolano i kostka, sztywnieją palce. Zdarza się to ostatnio coraz częściej. Zapisuje się do lekarza. Dwa tygodnie później słyszy: Mamy problem. Podejrzewam u pani reumatoidalne zapalenie stawów. – Jak zareagowałam? Nie uwierzyłam. Żeby potwierdzić błąd, poszłam do reumatologa. No i, że tak się wyrażę, wyrok zapadł. Załamałam się. Do tej pory miałam wszystko, co potrzebne mi było do szczęścia: wesołą rodzinę, spore kieszonkowe, przystojnego chłopaka, pachnącą nowością legitymację studenta wymarzonej psychologii. I nagle ten cały mój świat runął.

Gdy wszystko się zmienia 

Tydzień w łóżku. Przed telewizorem. Film za filmem. Im głupszy, tym lepiej. Wstawała tylko do toalety. Wyłączyła telefon, zablokowała Facebooka. – Rodzice chodzili wokół mnie na palcach. Czasem widziałam w oczach ojca łzy. Byli bezradni wobec mojej apatii. Przegoniłam ze swojego życia Rafała. Po co mu kaleka na wózku – myślałam. – Po co mi jego litość. Gdy był w pobliżu, cały czas prześladowała mnie myśl, że za kilka lat będzie musiał pchać mój wózek, nosić mnie do łazienki. Czułam się gorsza od wszystkich dziewczyn w moim wieku, jakie znałam. Kiedy mówił, co mam robić, a czego nie, denerwowałam się, urządzałam awantury. Dziś wiem, że kobiecie, która jest w kryzysowej sytuacji, trzeba mówić: jesteś piękna, potrzebuję cię, jesteś niezastąpiona. Pójść razem do psychologa, a nie zasypywać „dobrymi radami”. Szkoda, że dowiedziałam się o tym, kiedy było już za późno, by ratować nasz związek. Wtedy myślałam przede wszystkim o przeszłości, gdy byłam zdrowa, i o tym, co mnie czeka. A nie o tym, co jest tu i teraz. Chyba musiałam po prostu spaść na samo dno, żeby się od niego odbić.

Nie jestem sama

Małgorzata wspomina moment, kiedy zdała sobie sprawę z nieuchronności choroby i ją zaakceptowała. – Tej chwili nie zapomnę. Dzwonek do drzwi. Otwieram i widzę Marcina, z którym kumplowałam się w podstawówce. Przezywaliśmy go „kogut”. Czerwona plama na jego twarzy była teraz dużo większa niż wtedy. Przegadaliśmy cały wieczór. Opowiadał o swojej cudownej, pięknej, mądrej dziewczynie. I... o tym, że jego Ania od trzech lat żyje na wózku, bo na przejściu dla pieszych potrącił ją pijany kierowca. – Jeszcze tej samej nocy włączyłam komputer. Szukałam młodych osób takich jak ja. Zaczęłam się udzielać na kilku forach dla osób zmagających się z RZS. – Pierwsza rada, jakiej lekarze powinni udzielić pacjentom w moim stanie, to: skontaktuj się z innymi chorymi. W ten sposób można się wiele dowiedzieć, rozwiać wątpliwości. Zupełnie inaczej się rozmawia z ludźmi, którzy mają podobne przeżycia. Zdrowy nie do końca potrafi zrozumieć chorego, tak jak najedzony nie zrozumie głodnego. I zawsze lepiej posłuchać tych, którzy przekonali się na własnej skórze, jak coś działa, niż zdawać się na informacje od „doktora Googla”. Pierwszego dnia poznała 9 osób z RZS. Dwoje w zaawansowanym stadium. Pytałam: jak to jest? Odpowiadali: najpierw przechodzi się przez bunt, rozpacz, a potem idzie dalej. Pisali: może i nie wygląda to zbyt różowo, ale nie załamuj się. Da się z tym żyć. Namówili mnie na udział w grupie wsparcia.

Psychologia codzienności

Młode osoby na początku odrzucają myśl o każdej nieuleczalnej chorobie, potem mają poczucie, że poradzą sobie same. Prawda jest jednak taka, że by okiełznać chorobę, trzeba mieć do niej pozytywne podejście i wsparcie. Bez fachowej pomocy jest to bardzo trudne. Niemal nieosiągalne. Małgorzata wyjmuje z biurka kilka kartek. – Spisuję zadania do wykonania, nauczyłam się robić plany na najbliższy tydzień, miesiąc, lata – wyjaśnia. Jest przekonana, że gdyby nie zachorowała, nie czytałaby dziś kilku książek tygodniowo, nie zapisała na lekcje włoskiego, nie uczyła się grać na fortepianie, nie postanowiła przemienić się z szarej myszy w atrakcyjną dziewczynę. Zmieniła kolor włosów, schudła, kupiła nowe, kolorowe ubrania. – Ciężko pracowałam nad tym, by stać się pogodniejsza, spokojniejsza, bardziej zdystansowana do otaczającej rzeczywistości i poukładana w życiu.

Fascynuje mnie otaczający świat

– Po pewnym czasie zauważyłam u siebie spontaniczną skłonność do wpadania w zachwyt nad zjawiskami przyrody – opowiada. Wspomina, jak przez całe ubiegłe lato namiętnie fotografowała krowy „wystrojone w czarno-białe futra”, co zupełnie nie licowało z prawdziwie upalną temperaturą. To wtedy dostrzegła sprzeczność między deklarowaną sympatią dla zwierząt a jednoczesnym jedzeniem mięsa. Została weganką. Wyznaje: – Stosuję teraz dietę zgodną z przekonaniami. Nie chcę uczestniczyć w czymś, czego konsekwencją jest zabijanie prosiąt, ptaków, krów... – zawiesza głos. – Pada deszcz, niebo beczy na całego, a ja uśmiecham się do chmur. Czuję: mam złamane serce, myślę: sama je złamałam smutnymi myślami i sama muszę je wyleczyć. Chodzę na jogę, tańczę. Chcę żyć pełną parą, jak długo się da. Oczywiście nie jest to takie samo życie jak przed chorobą. Przybyło obowiązków. Trzeba o wiele bardziej dbać o swój organizm, codziennie ćwiczyć, brać leki, myśleć o tym, co jeść, czego unikać, regularnie chodzić do lekarza. Ale do wszystkiego da się przyzwyczaić! 

Na nowych torach

Jako prawie psycholog, bo kończy w tym roku studia, chciałaby opracować program terapeutyczny wspierający młode osoby z RZS. – Najbliższe otoczenie chorego często słyszy od niego: dajcie mi spokój, szykuję się do życia na wózku. Ludzie czują się bezradni w takich sytuacjach i odwracają się od nas. Nie wiedzą, jak się z nami komunikować. A wcale nie trzeba rozmawiać. Wystarczy być, przyjść, napić się kawy, pogadać o czymś innym niż RZS. – To oczywiste, że raz jest lepiej, raz gorzej. Czasem, zanim jeszcze otworzę oczy, choroba przypomina mi o sobie… ból w dłoniach, nadgarstkach, sztywność stawów. Jestem też świadoma, że objawy będą się nasilać, że za kilka lat mogę jeździć na wózku, ale wierzę, że uda mi się ten moment odwlec w czasie aż do późnej starości. Moje światełko w tunelu to co i rusz pojawiające się nowe leki i urządzenia, dzięki którym choroba staje się mniej uciążliwa. Poza tym często myślę sobie, że może wszystko w życiu dzieje się po coś.

Wysłuchała: Patrycja Maciejczyk