Alicja z krainy czarów

poniedziałek, 24 sierpień 2015

 

Ma bzika, jak na Alicję przystało. 24-letnia wizażystka ze Szczecina jest pełna energii. To typ dziewczyny, którą przeciwności losu i adrenalina tylko motywują do dalszego działania. Ubiera się kobieco i oryginalnie, choć trudno trafić na fajne ciuchy, gdy się mierzy 148 cm. Do tego jest prawdziwym molem książkowym. Pochłania książki za pomocą czytnika e-booków, bo od trzymania tradycyjnych mdleją jej ręce. Jedną z jej największych miłości – oprócz chłopaka – jest muzyka. Zakochana i kochana przez partnera i rodzinę. Drugą rodzinę odnalazła w stowarzyszeniu „3majmy się razem”. Tryska energią, nawet gdy jest brzydka pogoda, stawy bolą i innym nic się nie chce. Witajcie w świecie Alicji Cybulskiej.

O sobie

20 czerwca 1991 r. – to wtedy się urodziłam, ponad dwa miesiące przed planowanym terminem. Byłam prezentem na 40. urodziny taty. Ważyłam trochę więcej niż kilogram. Jednak szybko dogoniłam rówieśników. Byłam radosnym i ciekawym świata maluchem. Niestety, w 20 miesiącu życia zachorowałam na anginę. Prawdopodobnie to ona wywołała RZS, chociaż przyczyna nigdy nie została potwierdzona przez lekarzy. Nie drążę już, skąd wzięła się choroba. Po prostu przyszła i została ze mną na zawsze. Reumatyzm postępował szybko, z czasem nie dało się go ukryć. Pamiętam, jak moje opuchnięte kolano utknęło między szczebelkami łóżeczka. Nieodłącznym elementem mojego dzieciństwa stały się białe fartuchy. Nie jestem w stanie zliczyć ilości dni, a właściwie lat, jakie spędziłam w szpitalach. Od 16 lat mam tę samą rehabilitantkę – Dorotę. Czasami mam wrażenie, że zna mnie lepiej niż ja sama siebie.

RZS

Skoro mam RZS, mam też ograniczenia – tak to zawsze traktowałam. Nie ukrywam, że było mi przykro, gdy koleżanki jeździły na rowerze, a ja nie mogłam. Z czasem ograniczenia stawały się coraz większe. Nogi zaczęły przypominać drewniane kołki jak u pirata. Pomimo tego staram się żyć pełną parą, bo kocham życie. W szkole podstawowej miałam nauczanie indywidualne w domu, natomiast do gimnazjum chodziłam już wraz z rówieśnikami. Bywało różnie, ale dzięki tym doświadczeniom przekonałam się, że niepełnosprawne dzieci powinny uczęszczać do szkoły z rówieśnikami. Nie odsuwajmy się i nie zamykajmy na normalnie życie. Kilka lat temu choroba zaatakowała już wszystkie stawy. Chrząstki i stawy zostały bardzo zniszczone, niektóre uległy wręcz destrukcji. Nie mogłam skakać, biegać, kucać ani klękać. W wieku 21 lat przeszłam pierwszą operację w szpitalu na Unii Lubelskiej w Szczecinie. W końcu nadszedł dzień, w którym spełniło się moje marzenie – endoproteza prawego kolana. Początek drogi do sprawniejszego życia, bez bólu. Po roku endoperoteza prawego biodra. Miałam jasny cel – samodzielnie wejść po schodach. Po 10 latach noszenia na rękach, udało się! Dzięki ćwiczeniom osiągnęłam 90 stopni zgięcia w obu stawach (z 5 stopni w kolanie i 20 w biodrze). Prawa noga „śmiga”. Endoprotezy są genialnym wynalazkiem, dlatego miesiąc temu zdecydowałam się na endoprotezę lewego kolana. W planach jest jeszcze operacja lewego biodra i korekta prawej stopy. A jeśli wymyślą coś nowego, co sprawi, że rano będę wstawała z jeszcze większym uśmiechem? Chętnie spróbuję, w końcu do odważnych świat należy.

Kobiecość

W domu byłam otoczona troską i miłością. Starsi o 10 i 12 lat bracia zawsze o mnie dbali i dostarczali rozrywki. Pomimo niewielkiego wzrostu (148 cm) i wagi (28 kg) czuję się kobieco. Czasami irytuje mnie skolioza, która zabiera mi 5 cm wzrostu. Jako maluch byłam kuleczką, wyglądałam jak księżyc w pełni, dziś jestem chudym patyczakiem. Jak każda dziewczyna lubię dobrze wyglądać. Niestety, ze względu na rozmiar dziecięcy, często wracam z zakupów sfrustrowana. W sklepach trafiam głównie na kolor różowy połączony z motywem motylków lub kwiatków. Nie jest to coś, czego szukam. W Polsce jest deficyt wszystkiego, co małe. Na szczęście powoli się to zmienia, a ja uczę się cierpliwości. Wysokie obcasy? Fakt, to atrybut kobiecości, ale gdy widzę dziewczyny tańczące na boso z powodu bólu nóg, to mi się odechciewa. Mojemu stylowi bliższe są trampki. Modne i wygodne. Mam także kultowe martensy w kolorze wina. Do tego szorty lub krótka spódniczka lub sukienka. Odkąd mam chłopaka, noszę coraz krótsze. Irytuje mnie, że osoby niepełnosprawne poddają się. Głowa na dół, dresy i kitka. Warto pamiętać, że to jak postrzegają nas ludzie, zależy tylko od nas. To my tworzymy stereotypy.

Michał

Mój chłopak. Mogłabym powiedzieć, że spadł z nieba. Ale to by było zbyt romantyczne i patetyczne. Poznaliśmy się dwa lata temu na jednym z portali randkowych. Napisałam, że mam alergię na marudy. Odpisał, że jest „alergologiem”. Po trzech tygodniach znajomości dostałam telefon, że mam się w stawić w szpitalu – pierwsza operacja. Mieliśmy przyspieszony tryb poznawania. Z romantycznych randek i super wyglądu przeszliśmy do piżamy, braku makijażu i bólu. Jednym słowem zrobiło się ekstremalnie. Bałam się. Jednak Michał się nie poddał, nie uciekł. Cały czas był przy mnie. Pewnego wieczoru, gdy mocno padało, a my spędzaliśmy czas w moim rodzinnym domu, mama powiedziała, żeby został. I został na dobre. Mieszkamy w domu moich rodziców. Uwielbiamy być razem – spacerować, grać w planszówki, chodzić na koncerty i imprezy. Taniec? Chętnie! Oryginalny, bo reumatyczny, ale pełen radości. Czy może mnie coś powstrzymać? Chyba nie. Michał uwielbia deszcz. Czasem, gdy pada, mówi: Kochanie, popatrz jak cudownie. Potem dodaje: ups, zapomniałem! Stawy bolą na wiatr, deszcz. Czasem poleci łza i przychodzą słabsze chwile, ale nie poddaję się. Mam plan pojechać w przyszłości z Michałem na wycieczkę rowerową. On to kocha. Różnimy się. Ja mam charakter wybuchowy, Michał spokojny. Ja lubię sprzątać i cenię porządek, on natomiast jest typowym mężczyzną...

Wizaż

Z zawodu jestem wizażystką, ukończyłam roczną szkołę w tym kierunku. Gdy mój reumatolog dowiedział się, czym się zajmuję, wpadł w panikę. Fakt, zawód trudny dla kogoś z RZS. Ale co ja zrobię, kiedy mnie to kręci? Zawsze chciałam połączyć zawód z pasją. Maluję do sesji zdjęciowych oraz osoby prywatne. Wykorzystuję różne techniki, łączę kolory. Co kocham w swojej pracy? Magię, moment gdy klientka nie może przestać się uśmiechać do lustra. Uwielbiam to. Mam nadzieję, że kiedyś efekty mojej pracy będzie można zobaczyć w magazynach. Na razie w Internecie, na Facebooku. Maluję na stojąco. Czasem prawie odpada ręka, kręgosłup cierpi, ale nie robię przerw, to byłoby nieprofesjonalne.

Opracowała: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz