Jakoś wszystko się mnie czepia...

środa, 11 listopad 2015


Uwielbia ten stan. Wiatr we włosach, duża prędkość, warkot silnika. Po prostu wolność. Gdy Grażyna Matysiak wraz z mężem mknie motocyklem po szosie 120 km na godzinę, czuje, że żyje. Pewnie że czasem ciało odmawia posłuszeństwa. Z RZS-em nie jest łatwo.

Ich dzisiejszy motocykl Honda Gold Wing GL 1500 nie przypomina dawnej emzetki, chociaż na dwóch kółkach wciąż czują się jak nastolatkowie. Grażyna miała 17 lat, kiedy zrobiła prawo jazdy na motor. Miłość do dwóch kółek połączyła ją z mężem. – Motocykle się zmieniały, ale mąż wciąż ten sam – śmieje się Grażyna, podkreślając, że przeżyli razem już 36 lat. Podczas podróży odpoczywają, łapią oddech. To Zbyszek jest inicjatorem dłuższych wyjazdów. Ona nie potrafi odmówić, gdy słyszy od męża: „Grażyna, jedźmy do Krakowa!” Odwiedzają też Wrocław i Kaszuby. Najczęściej są to spontaniczne wyjazdy. Pojawia się informacja o zlocie, więc trzeba jechać. To nic, że daleko. Ona nie da rady? Nie ma takiej opcji. Gdy mknie po szosie, zapomina o chorobie. Liczy się wyłącznie ta chwila. Jednak długa jazda w jednej pozycji daje się we znaki. Wtedy przypomina sobie o RZS-ie. Najczęściej jest przyczajony, ale bywa, że powraca ze zdwojoną siłą. Wtedy ostro dokucza, odbiera siły. Ale ona jest twarda. Nauczyła się żyć z RZS-em. W pewnym sensie nawet się z nim zaprzyjaźniła.

Przyjaciele na zawsze

– Łuszczyca i RZS. To są moi przyjaciele, z którymi nie rozstanę się do końca życia – tak o swojej chorobie mówi Grażyna. Musiało minąć sporo czasu, aby zaczęła myśleć w ten sposób. Lata 90. W modzie są szampony owocowe. Grażyna wybiera ten o zapachu jabłuszka. Po pewnym czasie zaczyna swędzić ją skóra głowy. Nie może przestać się drapać, we włosach wyczuwa zgrubienia. – Chyba jabłuszko mnie uczuliło – myśli. Doktor prowadząca potwierdza jej przypuszczenia. Ale z czasem na głowie powstaje coś na kształt skorupy. Na łokciach, uszach, pod pachami pojawiają się plamy. Włosy zaczynają wypadać. Kobieta czuje się niekomfortowo. Za namową siostry – pielęgniarki, Grażyna udaje się do Szczecina do dermatologa. Lekarka diagnozuje łuszczycę. – Nie wiedziałam, co to jest ani skąd się wzięło. Wtedy nie mówiło się dużo o tej chorobie. Zaczęło się leczenie: tabletki, maści, lampy – Grażyna miała wtedy 40 lat i małe dzieci. Po dwóch latach objawy ustępują, plamy zostają jedynie na łokciach. Kiedy wydaje się, że leczenie przyniosło efekty, Grażyna odczuwa potworny ból lewej pięty. – To było nie do wytrzymania. Nie mogłam chodzić. Po pewnym czasie zaczęły mnie boleć ramiona. Nie mogłam się uczesać, wziąć do ręki garnka. Poszewka na kołdrze powodowała okropny ból ramion. Palce robiły się sztywne, nie mogłam pokroić ziemniaków – Grażyna wspomina ten czas jako jeden z najgorszych etapów choroby. Kobieta w sile wieku czuła się jak staruszka, a dwie córki – 5-letnia Dominika i 12-letnia Marta wymagały opieki. Nie brała jednak pod uwagę tego, że sobie nie poradzi. Bardziej frustrujący był brak wiedzy, co jej dolega. Reumatolog doktor Henryka Pruńska-Hejnig stawia trafną diagnozę – łuszczycowe zapalenie stawów. Skąd mi się to wzięło? – Grażyna jest zdumiona. W rodzinie nigdy nie było podobnych przypadków.

Na kłopoty uzdrowisko

Obolała i kulejąca, jedzie do uzdrowiska w Busku-Zdroju. Tak daleko? W pierwszej chwili nie jest zadowolona z decyzji NFZ-u. To prawie 800 kilometrów od domu. – Później okazało się, że miałam wielkie szczęście, trafiając właśnie do tego sanatorium. Tam naprawdę można się wykurować – mówi Grażyna Matysiak. Na początku wszystkie zabiegi wywoływały potworny ból, który po pewnym czasie zaczął ustępować. Borowina, wody siarczkowe, dobre powietrze, spacery po Parku Zdrojowym, wypoczynek… Spotyka tam ludzi, którzy od lat zmagają się z łuszczycą i cierpią na „gościec”. Bo właśnie tak mówią o RZS-ie. Już po kilkunastu dniach turnusu Grażyna szaleje na parkiecie. Potem pojedzie do sanatorium do Karpacza i Kołobrzegu. Do Buska będzie wracać co dwa lata. Po powrocie do domu ból znów się pojawia, ale potem ustępuje na dłużej. Po pewnym czasie ponownie nasilają się objawy łuszczycy. Ale od tego momentu Grażyna inaczej patrzy na swoje schorzenia. – Jesteście ze mną, więc musimy sobie jakoś radzić. Jak przyjaciele, a przyjaźń czasem jest trudna – mówi. Do pracy już nie wróci. Wcześniej była zatrudniona m.in. jako pracownik fizyczny w szpitalu. Dziś stara się żyć normalnie. Od trzech lat dzielnie opiekuje się niepełnosprawnym bratem, który jeździ na wózku. Ale nie użala się nad sobą. Nawet jeśli przez swoje codzienne obowiązki nie może wyjechać do sanatorium.

Aktywna dla siebie i dla rodziny

– Babcia, idziemy na spacer! – gdy 5-letni wnuk Sebastian przyjeżdża ze Szwecji do dziadków, Grażyna jest bardzo aktywna. – Jest taki kochany. Staram się nadrobić ten czas, gdy nie jesteśmy razem. Jeździ na rowerze, spaceruje. Nie stosuje specjalnej diety. Nie jada tylko ostrych potraw. Wcina grejpfruty, które polecił jej kolega z sanatorium. Czerwone i różowe są najzdrowsze. Jest jeszcze coś. Czasem Grażyna zrzuca skórę motocyklistki i raz w tygodniu biegnie na próbę Zespołu Folklorystycznego Kalina, który działa przy Gminnym Ośrodku Kultury w Kobylance od 1974 r. – To odskocznia od codzienności. W tym zespole występowała moja mama. Przejęłam po niej strój, chociaż teraz mamy nowe ubrania, przedstawiające nasz region. Kilka razy w roku wyjeżdżamy z grupą – a to na dożynki, a to na przegląd zespołów folklorystycznych – Grażyna z chęcią opowiada o swojej pasji. Czasem wybierają się z mężem na spływy kajakowe. – Niby mogę korzystać w umiarkowany sposób ze słońca, ale jakiś czas temu się zapomniałam. Nie zakryłam nóg, słońce je poparzyło. Rany się pootwierały. Pomogła maść aloesowa – wspomina Grażyna, podkreślając, że przy tych schorzeniach nie można pozwolić sobie nawet na chwilę nieuwagi.

Nastawienie jest najważniejsze

O chorobie szczerze rozmawia z córkami. One wiedzą, że mogą odziedziczyć przypadłości po mamie. Sama miała to w genach. Gdy Grażyna czuje, że ból nadchodzi, stara się odpowiednio nastawić psychicznie. Wtedy łatwiej przetrwać. Od lipca do grudnia chodzi na zabiegi, m.in. na jonoforezę. I prądy. Zabiegi łagodzą ból. Dzięki nim Grażyna czuje się lepiej. Chciałaby częściej korzystać z fizjoterapii, ale wiadomo, kolejki są ogromne. Na co dzień wciera maści na łuszczycę, stawy i kręgosłup, łyka tabletki. Ciało swędzi na zmianę pogody. Zwłaszcza wiosną i jesienią. Wtedy objawy RZS-u i łuszczycy się nasilają. Nie sposób się nie drapać. Stosuje też szampon dziegciowy, dzięki któremu jej włosy są w świetnej formie. Dwa lata temu zachorowała też na astmę. – Jakoś wszystko się mnie czepia – mówi. Dopadła ją również paradontoza, podejrzewa, że to efekt RZS-u. Bolały ją zęby, zaczęły się ruszać, wysuwać, kilka trzeba było usunąć. – W moim stanie o wszystko trzeba cały czas dbać. Jestem w stałym kontakcie ze stomatologiem i okulistą. Najważniejsze, że choroba została w porę zdiagnozowana. Dzięki temu otrzymałam szansę na normalne życie – przyznaje Grażyna Matysiak. Przestała się wstydzić swoich chorób. – Kiedyś miałam opór, aby pójść na plażę czy na basen. Wydawało mi się, że wszyscy patrzą z odrazą na moje rany. Musiałam to przepracować. Tłumaczyłam sobie i innym, że łuszczyca i RZS nie są zaraźliwe – opowiada. Ma wsparcie w mężu. Zawsze jest wyrozumiały, zwłaszcza gdy Grażyna bardzo cierpi. Dlatego te momenty, gdy mkną na motocyklu, są bezcenne. Nawet gdy poboli, to w końcu przyjdzie ulga. Grażyna cieszy się, że teraz jest więcej takich dni.

Opracowała: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz