Ja tu rządzę!

piątek, 29 styczeń 2016

– Dzień dobry! – atrakcyjna pogodna blondynka z uśmiechem na ustach wita osoby przychodzące do sekretariatu dyrekcji w Specjalistycznym Zespole Gruźlicy i Chorób Płuc w Koszalinie. Granatowa dopasowana sukienka przed kolana, buty na wysokim obcasie, staranny makijaż. 40-letnia Magdalena Socha lubi czuć się kobieco w każdej sytuacji. Nawet, gdy boli, stara się tego nie okazywać. RZS to wyłącznie jej prywatna sprawa.

Koniec 2005 roku. Młoda kobieta czuje skurcze palców u nóg, sztywnienie szyi i szczęki, ból rąk. Dolegliwości stają się na tyle dokuczliwe, że nie może samodzielnie otworzyć drzwi wejściowych do domu, nalać wody do czajnika, a nawet podnieść szklanki z herbatą. Co jest? – niepokój jest coraz większy.

Ciocia dała radę, więc ja też muszę!

Jeden lekarz odsyła do drugiego. Diagnozy są różne. Niska hemoglobina i żelazo wskazują na anemię. Niepokoją niskie leukocyty. Magda idzie do hematologa. Znowu nic. Do bólu dochodzą stany depresyjne. Tłumi je w sobie. Najbliżsi, wśród nich 11-letni syn Kacper, przyglądają się z niepokojem. – Może to już z powodu mijającej młodości? Czy to możliwe, tak szybko? – trzydziestoletnia wówczas kobieta bierze pod uwagę różne opcje. Reumatolog z Koszalina kieruje Magdę na badania w kierunku chorób z grupy autoimmunologicznych. Czynnik reumatoidalny w normie, OB i inne wyniki również. Co się dzieje? – Magda jest coraz bardziej sfrustrowana. Od koleżanki dowiaduje się o reumatolog doktor Danucie Bobrowskiej-Snarskiej ze Szczecina. Jedzie na prywatną wizytę do niej do Białogardu. Zabiera wszystkie wyniki, zdjęcia RTG. – To RZS – słyszy od lekarki. Choroba nie jest jej obca. Rodzona siostra mamy, również po „30”, zachorowała na to samo. – Kiedy wracałam z wizyty samochodem do domu, nie mogłam opanować płaczu. Miałam żal do całego świata. Nie paliłam, alkohol piłam okazjonalnie, zawsze odżywiałam się zdrowo. Dbałam o siebie. Wtedy pomyślałam sobie o cioci. Skoro ona od lat żyje z RZS, to ja też dam radę! – wspomina Magdalena Socha. Ciocia Magdy brała sole złota, tak kiedyś leczono. Magdzie lekarka przepisała nowoczesny lek, ale i tak była zła, że musi łykać tabletki. – Bałam się o swój żołądek i wątrobę. Byłam taka młoda… Bałam się przyszłości. Co będzie dalej? Mam siedzieć w domu? Pójść na rentę? Co z pracą? Czy dam radę – te pytania nie dawały mi spokoju. Po pewnym czasie do RZS doszła niedoczynność tarczycy i choroba Hashimoto. W pakiecie.

 Mój RZS

– Mój RZS to dziwny RZS. Dzięki Bogu nie jest najgorszy. Lajcikowy, można powiedzieć. Nie postępuje aż tak szybko. Ale niestety zdarzają się dni, kiedy leżę z wysoką temperaturą i nie mogę ruszyć się z łóżka, jestem osłabiona i odczuwam ból wszystkich stawów, jakbym była sparaliżowana. Chcesz wstać, a nie możesz! – opowiada Magdalena. Wie już, że RZS jest nieprzewidywalny. I właśnie to denerwuje ją najbardziej. Że niczego nie można zaplanować, bo atak może wszystko pokrzyżować. Na szczęście w tym wszystkim są bardzo dobre dni, kiedy normalnie funkcjonuje – pracuje, czyta książki, śpiewa i tańczy. A że następnego dnia rano nie może ruszyć się z łóżka? Cóż, taka choroba. W codziennej walce z chorobą z pewnością pomaga charakter Magdy. Jest zodiakalnym Baranem. Uparciuchem, ale też i leniem – Powiedziałam chorobie: ja tu rządzę i postanowiłam żyć! Owszem, wścieka się, gdy nie może odkręcić słoika czy otworzyć butelki, ale jak już to zrobi, jest z siebie niesamowicie dumna. Zdarzyła jej się głupia próba pokazania chorobie rogów. Odstawiła leki, bo „po co się truć”. Z ostrym bólem trafiła do gabinetu swojej pani doktor. Wylądowała na kroplówce. Nigdy więcej tego nie powtórzyła.

Heja do przodu!

Szpital w Koszalinie – tutaj pracuje od 21 lat. Jest specjalistą ds. administracji i żywienia. Nadzoruje kuchnię szpitalną i prowadzi część zadań z zakresu BHP. Ukończyła Wydział Prawa i Administracji na Uniwersytecie Gdańskim. – Pracuję w sekretariacie i to chyba najbardziej motywuje. Wiem, że pomimo bólu muszę wstać, umalować się, bo jak inaczej? Patrzę rano w lustro, uśmiecham się i heja do przodu! Bo jak nie ja… to kto? Do sekretariatu przychodzi mnóstwo osób. Lubię kontakt z ludźmi. Jestem otwartą osobą. Wysłuchuję historii wielu osób, w tym też historii ich chorób. RZS to nic w porównaniu z innymi chorobami. Lubię swoją pracę! Mam wspaniałego szefa. Normalnego i wyrozumiałego. Przez te wszystkie lata może kilka razy była na kilkudniowym zwolnieniu. Raz była w sanatorium. Często wstaje wcześniej, aby rozruszać stawy. Gdy nie jest w stanie ubrać się samodzielnie, prosi o pomoc męża. Śmieją się, że będzie musiał nauczyć się robić makijaż. A to będzie wyzwanie, bo Magda jest kobietą z krwi i kości. Uwielbia obcasy. Czuje się w nich zdrowa i atrakcyjna. Nie zrezygnuje ze szpilek, dopóki będzie w stanie w nich chodzić. Poza tym obcasy dodają centymetrów, a Magda ma 158 cm wzrostu. Magdę ciekawią ludzkie historie, dlatego osiem lat temu postanowiła zostać ławnikiem. Najpierw w sądzie okręgowym miała sprawy z zakresu prawa pracy. Od kilku lat jest ławnikiem w wydziale karnym. – Niektóre historie są przerażające. Pobicia, gwałty, zabójstwa, narkotyki itp. Emocje, płacz i krzyk. Ale dzięki wokandzie zapominam o moim RZS. To inny świat – opowiada. Tu dopiero toczą się tragedie. Jeszcze musi zatańczyć na weselu syna – śmieje się, dumnie spoglądając na Kacpra, studenta drugiego roku inżynierii produkcji i zarządzania. Urodziła go jako 19-latka. Mają świetny kontakt. Gdy idą ulicą, wyglądają jak siostra i brat. To miłe słyszeć takie komentarze.

RZS – „przyjaciółka” do końca życia

Tak nazwała grupę na Facebooku, którą postanowiła założyć po tym, jak nie mogła odnaleźć się na innych forach dla osób z RZS. Ich użytkownicy wymieniali ze sobą zdawkowe „dzień dobry” i „do widzenia”. Magda oczekiwała czegoś więcej. „Przyjaciółka”… nazwa jest przewrotna, stąd cudzysłów. Członkowie grupy wciąż toczą spór o tę nazwę. – Nie do końca to jest moja przyjaciółka. Ale przyszło mi z nią żyć. Z biegiem lat uznałam, że lepiej się z nią pogodzić, niż z nią walczyć, bo to się na mnie odbije – mówi. W grupie jest około 90 facebookowiczów. Było więcej, ale Magda jako administratorka usuwa te osoby, które nie są aktywne. Na przyjęcie oczekuje kolejnych 160. Większość użytkowników to kobiety. Rozpiętość wieku: 20–70. Panów jest czterech. – Ta choroba dotyka przede wszystkim kobiety. Wiele dostaje ją w „prezencie” po porodzie. Może wysiłek ją powoduje? – zamyśla się. – Jesteśmy zgraną i otwartą względem siebie grupą. Jedyną w swoim rodzaju. Piszemy nie tylko o chorobie (bo ileż można), ale i o codzienności. Tematy są różnorodne, w zależności od naszego nastroju. Posty są o naszych marzeniach i obawach. O mężach, żonach i dzieciach. O odżywianiu i seksie. Były czasy, że siedzieliśmy wspólnie na fb do późnych godzin nocnych, a potem o 5.30 pobudka, bo czas do pracy. Wiele osób dziękowało mi za założenie grupy. Czują tu zrozumienie i wsparcie. To jest dla mnie bardzo miłe. Grupa to dla nas odskocznia, to rodzaj „balsamu” na RZS. Nawet rodzina nie zrozumie nas tak dobrze, jak facebookowicze – opowiada Magdalena Socha. Członkowie grupy już dwa razy spotkali się na południu Polski. Inni jakoś nie mogą się zmobilizować. Niektórym wystarcza jedynie wymiana myśli w internecie, ale jest sporo osób, które czekają na spotkanie „face to face”.

Żyć na maksa

Cieszy się z każdej chwili. Na przykład wtedy, gdy leżąc słyszy piosenkę „Ta sama chwila” Beaty Kozidrak czy też „Życie choć piękne tak kruche jest ” Golden Life. Uwielbia polską muzykę. Je to, na co ma ochotę. Raz dziennie pije jedną małą kawę. Był czas, gdy nie jadła mięsa, ale zapach pieczonego kurczaka był silniejszy i nie wytrzymała. Niczego sobie nie odmawia, bo i po co? Nie jada jednak potraw tłustych, ostrych i słonych. – Życie mamy tylko jedno. Trzeba się cieszyć z każdego dnia. Z małych rzeczy. Z biedronki maszerującej po parapecie, z piórka znalezionego na plaży. A nad morze wyskakuje z mężem często. Lubi spacery. Ma 10 kilometrów. Mielno, Kołobrzeg, Darłówko. Zabiera ze sobą swojego kochanego yorka – Viki. Lubi podróże. W tym roku była w Dreźnie i w Pradze. W międzyczasie była też Jelenia Góra i Wrocław, Zakopane. Nie lubi monotonii – „zabija” ją. Musi non stop się coś dziać, wtedy wie, że żyje. Wie, że jest potrzebna. Zapomina o chorobie. Mąż i syn – to ogromne wsparcie. I przyjaciółka Dorota, i Grupa RZS. Magda jest szczęśliwa, że ma wokół siebie tylu życzliwych ludzi. Każdego dnia dziękuje im za to, że są. – Jest mi dane żyć. Być tu i teraz. Staram się być optymistką. A że dostałam w pakiecie „przyjaciółkę”? No cóż, może jestem wybrańcem – Magdalena Socha uśmiecha się promiennie. Jest szczęśliwa – na przekór wszystkiemu.

Opracowała: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz