Moje życie to meksyk

środa, 21 wrzesień 2016

– Kilkanaście lat temu powiedziałam pewnej osobie, że chciałabym mieć zwariowane życie. Przeklinam ten moment. Dziś moje życie to meksyk… – mówi 43-letnia Małgorzata Gocek z Głubczyc, mama 5-letniego Kamila, pielęgniarka, od 2011 r. chora na RZS.

Uparta i silna kobieta. Musi taka być, inaczej nie dałaby rady. Kiedyś było jej wszędzie pełno. Jeździła w góry, nad morze, powędrowała nawet trzy razy z pielgrzymką warszawską do Częstochowy. Kocha jazdę na rowerze, pokonywała na nim kilkanaście kilometrów dziennie. Pracowała w Wojewódzkim Centrum Medycznym w Opolu na oddziale chirurgicznym. Chirurgia to jej miłość. Zaraz po synku i rowerze, oczywiście… Ale od początku.

Szpital zamiast ślubu

Rok 2011. Gośka jest szczęśliwa. Jest w ciąży, przecież zawsze planowała dzieci, najlepiej dwójkę. Jest zdrowa, czuje się rewelacyjnie. W 30. tygodniu ciąży lekarz podczas badania kontrolnego zauważa, że kobieta ma wysokie ciśnienie – 220 na 120. Diagnoza: krwiak na łożysku, mięśniak na macicy. Do tego dziecko jest owinięte pępowiną. Za tydzień ślub, a Gośka musi położyć się do szpitala. Ślub się nie odbędzie. – Trzy dni przed planowanym ślubem pojawia się on, mój syn Kamilek. Maleństwo – 820 gramów – mieści się w jednej dłoni – opowiada Małgorzata Gocek. Zobaczy go w drugiej dobie. Na widok synka zemdleje. – Nie mogłam uwierzyć, że to moje dziecko. Nie tak miało to wszystko wyglądać. Pierwsze pół roku to droga przez mękę. Właśnie tyle Kamil spędzi na OIOM-ie w szpitalu w Opolu i w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Zmiany, zmiany…

Po sześciu miesiącach bierze Kamila do domu. Wie, że da radę. Nie wie jeszcze, że w domu pojawi się inny, niechciany gość. RZS. – Pierwsze objawy wystąpiły dwa tygodnie po powrocie Kamilka do domu. Zaczęło się od bólu nadgarstków i kolan. Ból stawał się coraz bardziej dokuczliwy. Problem nie był mi obcy. Mama przez 16 lat chorowała na RZS. U niej choroba pojawiła się po trzecim porodzie. Wtedy na to schorzenie mówiono: gościec przewlekle postępujący. Pamiętam jej twarz, na której uśmiech przeplatał się z bólem. Ale mama nie kłóciła się z Bogiem, w przeciwieństwie do mnie – mówi Małgorzata. Mama odeszła 16 lat temu. Gosia ma dwie siostry. Żadna nie jest chora na RZS, dlatego ona sama jak długo mogła, wypierała myśl o chorobie, chociaż wszystkie objawy na nią wskazywały. W międzyczasie u Małgorzaty zdiagnozowano zespół antyfosfolipidowy. To schorzenie układowe tkanki łącznej, które prowadzi do poronień, nie pozwalając na donoszenie ciąży. Czyli cud, że Kamil w ogóle pojawił się na świecie.

Nienawidzę tej choroby!

– Brałam leki przeciwbólowe. Z dnia na dzień czułam się oraz gorzej. Ale wstawałam, bo musiałam. Miałam przecież w domu chore dziecko – opowiada. W końcu decyduje się na wizytę u lekarza reumatologa. Wie, co usłyszy. Wizyta trwa godzinę. Doktor Krystyna Zaszkodna-Gross nie ma żadnych wątpliwości – reumatoidalne zapalenie stawów. Przepisuje leki. Małgorzata nie chce ich brać, ale ból jest potworny. Lekarz naciska, aby położyła się na oddziale w celu diagnostyki w kierunku zespołu antyfosfolipidowego. Ale jak młoda mama, która ma w domu chore 7-miesięczne dziecko, ma się położyć na oddziale? Kładzie się, ale wychodzi do domu po trzech dniach na własne żądanie. RZS nie odpuszcza. A Małgorzata nie może zejść po schodach. Ma bóle mięśniowe, stawowe. I wszystko się jej czepia – angina, zapalenie krtani, oskrzeli. Reumatolog zwiększa dawki leków. Jest wyczerpana. – Był marzec 2012 r. Pewnego dnia, tak po prostu, obudziłam się rano bez bólu, bez sztywności. Piękny dzień – mówi o tej chwili z uśmiechem. Zaczyna się bardzo dobry czas. Synkowi przybywa sił. Gosia przestaje brać leki przeciwbólowe. – Niestety, wszystko wróciło w październiku ubiegłego roku. Do tej pory nie mogę dojść do siebie – mówi. Bierze dwa leki, wspomaga się przeciwbólowymi.

Jeszcze wjadę na Pradziada

Denerwuje się, że nie może wsiąść na rower i pojechać jak kiedyś, przed siebie. Mówili o niej „wariat rowerowy”. Już będąc w ciąży, jak szalona jeździła na dwóch kółkach. Zwiedziła prawie wszystkie góry czeskie. Na Pradziada wjechała trzy razy. – W tej chwili nie dam rady. Ale zawsze mówię do mojej pani reumatolog, że jak wjadę na Pradziada, to znaczy, że jestem zdrowa. A moja doktor odpowiada: to ja pani tego życzę. I razem się śmiejemy. W tej chwili problemem jest wejście do mieszkania na trzecie piętro. Wspina się powoli, na każdym piętrze musi odpocząć. Najbardziej dokuczają jej kolana. – Jestem wciąż zmęczona. W domu mam coraz większy bałagan. Nie mam siły sprzątać. Ale muszę to robić. Więc czasem sprzątam i ryczę. Praca jest miejscem, gdzie Małgorzata nie myśli o RZS. Pełna mobilizacja. Przed dyżurem łyka lek przeciwbólowy i wytrzymuje. Szpital to jej żywioł. 14 lat przepracowała w Wojewódzkim Centrum Medycznym w Opolu na chirurgii ogólnej i naczyniowej. Po tym, gdy przeprowadziła się z Opola do Głubczyc, znalazła pracę w szpitalu psychiatrycznym. Łatwo nie jest. Oddział 70-łóżkowy. Kobiety i mężczyźni. Alkoholicy, ludzie z depresją. Ale Małgorzata lubi swój zawód. Nigdy nie chciała tylko jednego – pracować na OIOM-ie dziecięcym, gdzie widziała maleństwa ważące pół kilograma. Paradoksalnie los chciał inaczej. Takim maleństwem musiała zaopiekować się sama.

Kamilek to fajny facet!

Małgorzata ze swoim partnerem mnóstwo wysiłku włożyli w opiekę nad synkiem. Mróz, nie mróz. Trzeba było 40 kilometrów jechać na rehabilitację. Kamil przeszedł za dużo. Dwie stomie, operacja na niedrożność smółkową. Miał też zakrzepicę żyły zwrotnej. – W trzeciej dobie się z nim żegnałam. Lekarze i rehabilitanci mówili, że nie będzie chodził – wspomina. Chłopiec chodzi, ale zdiagnozowano u niego autyzm wysokofunkcyjny. Mimo to świetnie odnalazł się w przedszkolu. Dziś chłopiec przypomina małego geniusza. Potrafi liczyć od zera do stu i od stu do zera. Ma świetną pamięć. Raz obejrzy bajkę i potrafi powtórzyć treść razem z lektorem. Jego ulubiona to „Tomek i przyjaciele”. Już teraz dopytuje rodziców o tabliczkę mnożenia. Uśmiecha się od samego rana. – Fajny facet, mały przytulaczek – tak mówi o nim mama. Bo chłopiec uwielbia się przytulać.

Po coś jestem na tym świecie

Dużo zawdzięcza „Przyjaciółce” – grupie wsparcia na Facebooku. – Grupa dała mi wiarę w siebie i moc w walce z chorobą. Magda, administrator grupy, czasami daje mi kopa i nie pozwala myśleć, że jest źle i że będzie jeszcze gorzej. Dziękuję jej za to. Rodzina mówi, że Małgosia bardzo przypomina swoją mamę. Niestety, w wyniku leczenia przytyła 20 kilogramów. Jej twarz po sterydach jest specyficzna, jakby napuchnięta. To dodatkowo nie pozwala pogodzić się z tą diagnozą i skłania do tego, by ją wypierać. – Chodzę dzięki Kamilowi. On chodzi dzięki mnie. Jesteśmy sobie wzajemnie potrzebni – Małgorzata ze wzruszeniem opowiada o synku. To cud, że Kamil jest dziś w tak dobrym stanie. Nie ostatni. Niedawno Małgorzata jechała samochodem na szkolenie. Prędkość była odpowiednia, mimo to wpadła w poślizg. Odcinek był bardzo niebezpieczny. Wylądowała w polu. Mogło skończyć się różnie. Nic jej się nie stało. Wróciła na trasę i pojechała na szkolenie. – Więc chyba po coś jestem na tym świecie – mówi.

wysłuchała: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz