Aby nie było gorzej

piątek, 27 styczeń 2017

Okropne uczucie. Jakby ktoś zalał ciało woskiem. Kładziesz się do łóżka i nie możesz wstać. Potem, z każdym ruchem, ten wosk zaczyna się topić, bardzo powoli. Człowiek jest niesprawny, nieporadny. Przez to gniecie okulary, nie może obrać ziemniaków. Tak początki swojego RZS wspomina 60-letnia Renata Ksiądz ze Stargardu.

Choroba zaczęła się niepozornie, w 2003 roku. Pani Renata zaplanowała wyjazd nad jezioro. – Przewiało mnie, Bożenko. Wszystko mnie boli. Nie pojadę – zadzwoniła do siostry. Mijały kolejne tygodnie, a prawa ręka nie dawała jej spokoju. Pojechała na wakacje nad morze. Każdego dnia chłodziła rękę w Bałtyku, ale i to nie pomagało.

Trafiłam na dobrych lekarzy
Wizyta u lekarza rodzinnego była zaskoczeniem. – Jak to kolejne badania? U reumatologa? – taka była reakcja Renaty Ksiądz, gdy usłyszała, że czeka ją dalsza diagnostyka. Doktor Henryka Hejnig, reumatolog ze Stargardu, zleciła badania w Klinice Reumatologii przy ulicy Arkońskiej w Szczecinie. Leki zadziałały niemal natychmiast. Więc pani Renata, gdy tylko poczuła się lepiej, nie chciała poddać się kolejnym badaniom. – Inni są bardziej chorzy – przekonywała lekarzy. Jednak oni nie odpuścili. Choroba galopowała w zastraszającym tempie. RZS – diagnoza reumatologów była bezwzględna. Kolejne lata Renata spędzała w szpitalach. Na zmianę w Świnoujściu, Choszcznie, Szczecinie. – Ludzie narzekają na służbę zdrowia. A ja mam pozytywne doświadczenia. Wiele lat temu, gdy miałam jeszcze tylko telefon stacjonarny, pracownicy szpitala na Arkońskiej sami do mnie dzwonili z informacją, aby zgłosić się na oddział – wspomina. To właśnie lekarze z tego szpitala wyznaczyli sobie cel, aby postawić panią Renatę na nogi. W 2005 roku zaczęła terapię eksperymentalną. Lek, który przyjmowała, nie był wówczas refundowany i otrzymywała go w szpitalu. – Wciąż byłam pod kontrolą lekarzy. Po roku zostałam poddana kompleksowym badaniom, aby sprawdzić skuteczność terapii. Czułam się zdecydowanie lepiej, rzeczywiście postawiono mnie na nogi. Psychicznie bywało różnie. Najtrudniejszy moment? Początek leczenia na Arkońskiej. Wtedy lekarka zapytała panią Renatę, czy chce się spotkać z psychologiem. Nie chciała. Zawzięła się. W końcu sama zaczęła pocieszać innych chorych, jak tego 60-letniego mężczyznę spotkanego w szpitalu, również chorego na RZS. – Doceniam to, że jestem żoną, mamą, a że jest choroba? Trudno, trzeba z nią żyć – tak mu powiedziała.

Przechytrzyć chorobę
Prawda jest taka, że mogłabym wydać majątek na walkę z tą chorobą. Ale to nie o to chodzi. Muszę z nią funkcjonować w taki sposób, aby nie wszystko kręciło się wokół RZS. Gdy zachorowała, młodszy syn chodził do gimnazjum. Nie była w stanie pójść po zakupy. – Idź, kup, co chcesz – dała pieniądze Marcinowi. Przyniósł ze sklepu same mielonki. „Kto to będzie jadł?” – pomyślała, ale nie skrytykowała syna. I tak powoli z chorobą Renaty nauczyła się żyć cała rodzina. Kiedyś usłyszała od Wioli, żony starszego syna, że w jej domu nie czuje się choroby. To był wielki komplement.

Renata Ksiądz stara się przechytrzyć chorobę. Gdy RZS szykuje się do ostrego ataku, pacjentka przezornie przygotowuje swoją broń. Na przykład ostatniego lata, mając trudności z chodzeniem, postanowiła jeździć po mieszkaniu na krześle obrotowym. Kombinuje. Najgorzej, gdy bolą pięty, wtedy się nie wstanie. Ale gdy bolą palce, można przecież stanąć na piętach! We wrześniu młodszy syn się żenił. Miała nie zatańczyć na weselu? Poprosiła o zastrzyki sterydowe. Pomogło. Wywijała na parkiecie.

Być kobietą, być kobietą…
Pani Renata dba o siebie. Eleganckie bluzki, marynarki, apaszki – to podstawa. Przez chorobę musiała jednak zrezygnować ze spódnic na rzecz spodni. A że centymetrów ubywa (kiedyś miała ich 160, teraz 150), wciąż trzeba je skracać. To znak, jak bardzo zmienia się jej ciało. Choroba nie odpuściła też zębom, za to włosy pani Renaty wciąż są gęste. Lubi czuć się kobieco. Nawet, gdy bardzo bolało, zawsze starała się dobrze wyglądać. Zadbana fryzura, makijaż – koniecznie. Do tego dobrze dobrany wisior, korale, eleganckie okulary. Z drugiej strony jest lekko opuchnięta twarz, papierowa skóra. To efekt działania leków. Ale z tym trzeba się pogodzić. Tak jak z tym, że nie założy już czółenek, które kiedyś były podstawą jej stylizacji. Za pomocą obuwia nie doda sobie centymetrów. – Moim butem jest adidas, najlepiej taki do biegania, z wkładką supinującą. A w domu chodzę w wygodnych klapkach. Zazwyczaj kupuję męskie, ponieważ są szersze. A o nogi muszę dbać szczególnie. Ćwiczy w lokalnym klubie dwa razy w tygodniu, we wtorki i czwartki. Zawsze w ostatnim rzędzie. Pozostałe uczestniczki zajęć przywykły, że gdy one przez pierwszych 20 minut ćwiczą na stojąco, pani Renata wykonuje te same ćwiczenia na krześle. Następnie dorównuje innym, gimnastykując się przez pół godziny na karimatach. O formę dba od lat. Dzięki temu zawsze słyszała od lekarzy, że jest „miękka”. Fizycznie, bo psychicznie jest twarda. Nie poddaje się. Jest dumna, że sobie radzi. Przez chorobę nigdy nie wyłączyła się z życia rodzinnego czy towarzyskiego. Na ćwiczeniach poznała świetne kobiety, tworzą dziś zgraną drużynę. Spotykają się regularnie, wychodzą do lokali. Są też tzw. pilne spotkania – któraś dzwoni, że ma sprawę. Renata Ksiądz nie odmawia. Zaprasza koleżanki na wspólne grillowanie na działkę, którą kupiła z mężem cztery lata temu.
Na niedzielne obiady zapraszam! Dieta jest dla niej niezwykle ważna. Do niedzielnego obiadu zawsze muszą być cztery surówki. Z pomidorów, z buraków, z marchwi i sałaty lodowej. Nie jada wieprzowiny. Pije zieloną herbatę, soki z marchewki, jabłek i winogrona – wszystkie własnej roboty. Wieczorami przegryza arbuza czy surową cukinię. Na obiad często przygotowuje ryby – mirunę lub pstrąga.
Gdy przyszła choroba, pani Renata była już na zasiłku przedemerytalnym. Wcześniej przez ponad 30 lat pracowała jako księgowa. Bo lubi liczyć. W codziennym życiu może liczyć na wsparcie najbliższych. Sama nie obierze ziemniaka czy marchewki. To znaczy obierze, ale warzywo będzie kwadratowe. To nieważne. – Na niedzielne obiady zapraszam – mówi pani Renata. Kuchnię dostosowała do swoich potrzeb. Wspomagają ją sprzęty. Miksery, zmywarka. I przede wszystkim mąż, który pomaga w sprzątaniu i odkurzaniu. Podwiezie, gdzie trzeba, chociaż pacjentka stara się być samodzielna.

Dzień za dniem
Nie boi się przemieszczać środkami komunikacji miejskiej, ale stara się być przewidująca. – Zawsze pytam siebie: czy dojadę? I – czy wrócę? Wyznacza sobie krótkie odcinki. Jeśli zakupy, to w dwóch, najwyżej trzech sklepach. Zwykły dzień. Dźwięk budzika i najgorszy moment. Człowiek chciałby zrobić ruch, ale czuje się sztywny, jakby był w trumnie. Potem stawia krzesło, zaczyna się poruszać. Wstaje i mówi: ma być dobrze! Mąż przygotowuje śniadanie. Jedzą, rozmawiają. 10–14 to najlepszy moment dnia. Wtedy załatwia większość spraw. Uwielbia czytać bajki 6-letniej wnuczce Emilce. Ostatnio na topie jest „Mała Syrenka”. Z wnuczką przeżyła chwile grozy. Emilka była wtedy malutka. Wyrwała się i pobiegła kilkanaście metrów dalej, a Renata nie mogła jej zatrzymać. Nawet nie wie, jakim cudem dobiegła do wnuczki. Nic złego się nie wydarzyło, ale ta historia została w pamięci. – Powiedziano mi, że będę na wózku. Ale choruję już 13 lat i to się nie zdarzyło. Nie chcę laseczki, kuli ani wózka. Cieszę się każdym dniem, gdy się dobrze czuję. To znaczy, dobrze nie czuję się nigdy. Ale trzeba sobie powiedzieć, że lepiej nie będzie i zrobić wszystko, aby nie było gorzej – mówi. Czuje się lubiana, kochana, potrzebna. Dopatruje się dobrych stron, także w chorobie. Na przykład dziś bolą ją stopy, ale kolana już nie. Więc na co tu narzekać?

rozmawiała: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz